#IceBucketChallenge: da Obama a Renzi la doccia gelata spopola tra i vip ed i malati di SLA protestano: “Secchiate d’ipocrisia!”
Le secchiate d’acqua gelata per la Sla ‘funzionano’ e stanno facendo impennare in Italia le donazioni per la ricerca sulla Sclerosi laterale amiotrofica. La moda dell’Ice Bucket Challenge sta contagiando tutti e nella giornata di domenica è toccato al presidente della Sampdoria, Massimo Ferrero, che ha nominato Silvio Berlusconi, Beppe Grillo e il presidente della Lazio, Claudio Lotito. Doccia ghiacciata anche per l’amministratore delegato del Milan, Adriano Galliani, che ha annunciato una donazione alla Fondazione Stefano Borgonovo ed ha nominato il presidente del Real Madrid Florentino Perez, il proprietario dell’Atletico Madrid Miguel Angel Gil e il tennista Nole Djokovic.
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Tuttavia le secchiate gelide sono tutt’altro che un semplice tormentone estivo, considerando il boom delle donazioni: si sono letteralmente impennate dai 40.000 euro registrati sabato mattina ad oltre 100.000, e soltanto per l’Aisla, la più grande delle associazioni impegnate in Italia nella lotta alla Sclerosi Lateriale Amiotrofica (Sla). ”E’ stata un’idea straordinaria, che ha coinvolto tutto il mondo, un successo fantastico”, dice entusiasta il presidente dell’Aisla, Massimo Mauro.
Ex calciatore, Mauro è stato con Gianluca Vialli anche il fondatore della Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport. La Sla (o morbo di Lou Gehrig, malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni) e’ una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce i neuroni che controllano il movimento. Tra le conseguenze, la perdita della capacita’ di deglutire, di articolare la parola e di controllare i muscoli scheletrici, con una progressiva paralisi. Secondo le stime dell’Aisla la malattia colpisce circa 6.00 persone in Italia e le sue cause sono sconosciute. Accertarle è uno degli obiettivi della ricerca.
”Da un mese – prosegue Mauro – tutto il mondo parla della ricerca sulla Sla: era una malattia dimenticata, ma adesso non lo è più grazie a questa vera e propria campagna di comunicazione”. Non ci sono dubbi, aggiunge, che l’idea delle secchiate d’acqua gelata abbia un ”valore straordinario”, considerando quanto ”in Italia sia difficile donare poichè, al contrario di quanto avviene negli Usa, le donazioni non sono detraibili”. I fondi sono destinati alla ricerca, attraverso la fondaziojne AriSla, fondata da Telethom, Cariplo, Aisla e Fondazione Vialli e Mauro. ”Ogni anno – spiega Mauro – alla ricerca viene destinato un milione, assegnato ai vincitori di bandi aperti a tutti i centri di ricerca europei e selezionati da un comitato scientifico”.
Ma per i malati di Sla, come si legge nella nota di Mariangela Lamanna, vice presidente del “Comitato 16 novembre” che raggruppa i malati di Sla in Italia che si battono da anni contro i tagli costanti ai fondi per la non auto sufficienza, si tratta solo di “Secchiate d’ipocrisia”.
L’Ice bucket challenge sono “secchiate di ipocrisia e quattro spiccioli. Di quelli che hanno partecipato, salvo solo Jerry Cala’, che ha messo online un bonifico da 1000 euro. Ma capisco che faccia piu’ comodo partecipare alla moda e farsi ritrarre con i capelli bagnati e magari, il portafogli intonso.
L’iniziativa sicuramente e’ partita bene – premette – poi si e’ persa nei meandri della demagogia. Da anni ci battiamo per ricostituire il fondo per la non autosufficienza, che rimane avventizio e non strutturale, legato alla legge di stabilita’, per avere quattro spiccioli dal Governo.
Gli ammalati di Sla sono abbandonati durante tutto l’anno, non vorrei che l’impegno di Renzi durasse solo il tempo di asciugarsi la camicia e che la doccia gelata arrivasse invece nelle case delle famiglie che accudiscono gli ammalati e che ogni anno rischiano di vedersi revocare gli assegni di sostegno”.
Dello stesso avviso Federcontribuenti, associazione nazionale che sostiene da tempo la battaglia del Comitato 16 novembre”.
“Chi ha partecipato a questa catena di Sant’Antonio spettacolarizzata – spiega Marco Paccagnella, presidente nazionale di Federcontribuenti – dovrebbe avere la cortesia di postare su facebook e twitter anche i bonifici che hanno accompagnato le secchiate d’acqua.
Il fatto che in Italia dopo tutto questo can can le somme raccolte non raggiungano i 100mila euro da’ la misura di quanta miseria ci sia dietro a questa operazione tutta mediatica ma con pochissima sostanza”.
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